NyytiCast #31: Pakko-oireet
11.12.2020
Puhujat:
Tuukka Hämäläinen, Tourette- ja OCD-yhdistyksen kokemusasiantuntija ja vertaisohjaaja – vieras
Saida Suonio, kokemusasiantuntija – vieras
Teemu Ryhänen, psykoterapeutti ja altistusterapeutti – vieras
Milla Järvensivu, harjoittelija, Nyyti ry – juontaja
Melkein kaikilla on joskus häiritseviä ajatuksia, jotka tulevat ja menevät. Pakko-oireisessa häiriössä ne alkavat kuitenkin ahdistaa ja pelottaa, ja jäävät ikään kuin looppaamaan mieleen. Pakko-oireiden kirjo on laaja, eikä sen syitä kovin tarkasti tunneta. Myös korona-aika on ollut pakko-oireiden kannalta hankala ja sen aikana on ollut paljon aikaa, jolloin on ollut pakko olla kahden omien ajatusten kanssa.
Pakko-oireisesta häiriöstä voi kuitenkin parantua, ja senkin kanssa oppia elämään hyvää elämää. Omista kokemuksistaan ovat mukana kertomassa Tourette- ja OCD-yhdistyksen kokemusasiantuntija ja vertaisohjaaja Tuukka Hämäläinen ja omasta OCD:staan bloggaava kokemusasiantuntija Saida Suonio. Asiantuntijana mukana on psykoterapeutti ja altistusterapeutti Teemu Ryhänen. Hostina on Nyytin Milla Järvensivu.
Kuuntelu juttu alta.
Äänitteen kesto: 61 min.
Löydät kaikki NyytiCast ja TunteiCast -jaksot Spotifysta tai SoundCloudista Nyyti ry:n NyytiCast-tililtä: SoundCloud ja Spotify.
Litterointimerkinnät
M: Milla
SS: Saida Suonio
TH: Tuukka Hämäläinen
TR: Teemu Ryhänen
sa- sana jää kesken
(sana) epävarmasti kuultu jakso puheessa tai epävarmasti tunnistettu puhuja
(-) sana, josta ei ole saatu selvää
(–) useampia sanoja, joista ei ole saatu selvää
, . ? : kieliopin mukainen välimerkki tai alle 10 sekunnin tauko puheessa
[alkumusiikkia]M: Moi. Teidän podcast-hostina on Milla ja tämä on Nyyti-cast. Tämän jakson aiheena ovat pakko-oireet. Mun kanssa keskustelemassa tästä ovat kaksi loistavaa kokemusasiantuntijaa, Saida Suonio ja Tuukka Hämäläinen. Asiantuntijana mukana on Teemu Ryhänen. Puhumme aika paljon siitä, mitä pakko-oireet ylipäätään ovat ja miten niiden kanssa pärjää elämässä. Korona-aika on ollut aika hankalaa aikaa, kun on joutunut paljon olemaan itsekseen ja kotona niiden omien ajatustensa kanssa. Joten toivon, että erityisesti tänä aikana tästä jaksosta olisi apua. Mutta toivottavasti tykkäätte jaksosta. Tervetuloa kuuntelemaan. Moi moi.
[kirjoituskoneen naputusta]M: Moi. Tervetuloa kuuntelemaan Nyyti-castia. Mä olen Milla, ja mun kanssa täällä on…
TR: Teemu.
TH: Tuukka.
SS: Ja Saida.
M: Tervetuloa kaikki.
TR: Kiitos.
TH: Kiitos.
SS: Kiitos.
M: Tänään me puhumme pakko-oireista ja pakko-oireisesta häiriöstä. Haluaisin, että aloittaisimme keskustelua ihan sillä, että mistä tässä on kyse? Mikä tämä oikeastaan on?
TR: Aloitanko minä viisastelun?
M: Aloita vaikka sieltä, ihan kuka vain saa tarttua tähän. Mutta vaikka Teemu.
TR: Niin. Pakko-oireisessa häiriössä on varmaan kyse häiriöstä, joka ehkä eniten selittyy tämmöisillä neurokemiallisilla tai neuroanatomisilla selitteillä.
M: Ne ovat ikään kuin tyypillisimmät, mitä ihmisillä esiintyy.
TR: Joo. Mutta jos katsoo koko ilmiökenttää, niin kyllä se aika laaja on. Että kuuluu oikeastaan läheisesti tähän näin tämmöinen kuin keräilypakko, hoardaus, tai tämänkaltaisia juttuja. DSM-tautiluokituksessahan tällä on ihan oma ryhmänsä kuin OCD and related problems, mihin kuuluu hiusten nyppimishäiriöitä tai tic-häiriöitä, laaja-alainen tic-häiriö tai Tourette, tai joku dysmorfinen ruumiinkuvahäiriö.
M: Niin, niin. Eli ne ovat vähän niin kuin siellä –
TR: Lähellä –
M: Joo, lähellä, eli siellä vähän niin kuin reunamilla sitten, tämän reunoilla.
TR: Liittyy. Mun käsitykseni mukaan yhteistä niille on tämmöinen samankaltainen, tämä neurobiologia.
M: Okei. Miten sitten nämä pakko-oireet tai ajatukset? Miten ne tulevat esille elämässä, tai miten ne nousevat ihmisille häiritseviksi? Mikä siinä on se raja? Mikä on semmoista normaalia huolta, huolestuneisuutta, pelkoa tai ahdistusta, ja mikä on sitten taas pakko-oireista?
TH: No, mä voisin ehkä tuohon, osin tuohon Teemunkin ajatuksesta jatkaa. Hyvin tyypillisesti ihmiselle, joka on sairastunut OCD:hen, se alkaa näkyä enemmän niiden kompulsioiden kautta. Se voi itse asiassa mennä yllättävänkin pitkälle ilman, että se taustalla oleva pakko-ajatus tulee jollakin tapaa tiedostetuksi. Eli esimerkiksi mun omalla kohdalla, kun mun pakko-oireet teini-ikäisenä lehahti kunnolla käyntiin, niin se lähti tämmöisellä käsien pesulla, puhdistelulla ja tällaisella. Oikeasti meni vuosikausia ennen kuin osasin vastata, että mikä on se pakkoajatus. Mikä on se tavallaan ydinpelko, jota siinä ikään kuin kompulsioilla pidetään aisoissa. Ja sanoisin myös vertaisohjaajan kokemuksella, että hyvin tyypillisesti se alkaa rajoittaa, se kompulsioiden yksinkertaisesti määrä alkaa rajoittaa ihmisen elämää. Eli näihin erilaisiin rituaaleihin, olivat ne puhdistamista tai tarkistamista, tai sitten mentaalisia kompulsioita, asian vatvomista mielessä tai jotakin tällaista. Ne alkavat vain syödä niin paljon aikaa elämästä, että energiat ja aika menee siihen. Se alkaa syödä yleensä ensin vapaa-aikaa ja sitten työtä.
SS: Mulla on kanssa ollut semmoista, tai pääpiirteittäin mun pakkoajatushistoria on tuommoista harm OCD -tyyppistä, eli ylivastuullisuutta suhteessa muiden hyvinvointiin esimerkiksi. Tai ehkä pääasiassa niin. Mulla ne ovat olleet lähes täysin päänsisäisiä, eli mulla kanssa kesti todella pitkään ennen kuin edes ymmärsin mistä on kysymys. Mulla pyöri siis pahimpina aikoina 24/7 ne ajatukset päässä, ja ne ovat tosi sitkeitä. Että niitä ei noin vain, sä et niin helposti vain ohjaa mieltäsi tai ajatustasi joihinkin muihin asioihin. Vaan ne pyörivät siellä taustalla koko ajan, vaikka tekisitkin jotain muuta.
M: Niin. Että onko se vähän niin kuin semmoinen, että kun koittaa painaa vaikka muovipalloa veden alle, niin sieltähän se nousee entistä ponnekkaammin sitten. Niin ehkä sama logiikka sitten noissa, mitä puhuit noista sitkeistä kehistä.
SS: No, just näin. Aika hyvä vertaus kyllä.
M: Mitä, tuota, mainittiinkin kompulsiot. Mitä niillä tarkoitetaan?
TR: Kompulsiot on tämmöisiä pakkotoimintoja. Eli niitä, mihin Tuukka viittasi tuossa noin. Pestään käsiä, joilla sitten pyritään neutralisoimaan semmoista häiritsevää ajatusta, että on jotenkin kontaminoitunut tai saastunut tai likaistunut. Tai se voi olla tarkistelua tai varmistelua, että tarkistetaan kuusikymmentä kohdetta kämpästä, ennen kuin päästään sieltä ulos lähtemään. Ja sitten vielä oveenkin jumahdetaan kiinni pariksi kymmeneksi minuutiksi, että varmistetaan että se varmasti on kiinni. Niitä on aika paljon erilaisia tunnistettuja, näitä kompulsiotyyppejä mitä voi olla. Sitten se voi olla, yksi tämmöisiä intensiivisempiä on varmistelupakko, että joku pikkuinen lapsi saattaa varmistella koko päivän läpeensä vanhemmilta, ettei vain mitään pahaa tapahdu. Tai tämän kaltaista.
SS: Sellaisia, että olen tehnyt myös näitä kompulsioita pääni sisällä. Sen takia mulle se ei ole niin yksiselitteistä, että olisi pakkoajatukset ja pakkotoiminnot erikseen. Tietyllä tavalla joo, mutta sitten ne myös yhdistyvät. Eli olen mielessäni esimerkiksi muistellut jotain iltaa, että mitä silloin sanoin ja mitä siitä tapahtui. Arvioinut jotain ilmeitä, että mitä ne ihmiset nyt ajattelevat. Eli tämmöistä pakko-oireilua voi tehdä myös aivan hyvin päänsä sisällä.
TR: Ja ovatko nämä niitä, joita kutsutaan sitten mentaalisiksi rituaaleiksi tai minirituaaleiksi tuolla maailmalla?
TH: Ja sitten ehkä lisäisin, että mä olen ainakin kokenut että kaikkien asioiden välttely on vähän semmoinen omanlaisensa kompulsio, jota ei helposti tunnista siihen samaan kategoriaan kuuluvaksikaan, ennen kuin siihen aletaan erikseen kiinnittää huomiota. Koska me olemme sen verran mukautumiskykyisiä, että jos tietyt esineet ovat meille likaisia tai tietyt paikat ovat meille uhkaavia, mehän alamme vain kiertää niitä. Vähän kuin rajataan omaa elinalaa sillä, että näihin ei voi koskea, tuonne ei voi mennä. Siitä muodostuu semmoinen omanlaisensa, hyvinkin pakkotoimintoa muistuttava kehä.
M: Niin. Sinänsä aika looginenkin ajatus. Tai silleen, että jos jokin on vaikeaa ja aiheuttaa ahdistusta, niin sittenhän se on helpoin tapa alkaa vältellä sitä. Että niinhän varmaan ihmiset toimivat aika monenkin muun asian suhteen.
TH: Niin. Pelkohan on ihan luonnollinen tunne ja tosi hyödyllinen tunne monissa tilanteissa.
SS: Joo. Tuosta tuli vain siis mieleen se, kun kysyit että mistä sitä tietää, että onko se tällaista pakko-oiremaista huolta vai normaalia. Niin se raja on mun mielestäni hyvinkin häilyvä. Ihan ns. normaaleilla, terveilläkin ihmisillä voi olla pakko-oireita. Mutta ehkä se ongelma tulee siinä, kun ne alkavat täyttää sen elämän ja aiheuttaa tosi paljon kärsimystä. Niin sitten se ehkä menee siihen sairauden puolelle.
TR: Tästähän on tehty tutkimuksia esimerkiksi terveillä yliopisto-opiskelijoilla, että on listattu erilaisia häiritseviä ajatuksia ylös ja kysytty näiltä opiskelijoilta, että oletko kokenut tällaisia ajatuksia. Suurin piirtein kaikkiin näihin häiritseviin ajatuksiin tulee, että noin 50–70 prosenttia opiskelijoista on ajatellut tällä lailla. Että eivät ne ajatukset sinänsä ole mitään niin kovin tavattomia, nämä OCD-ajatukset. Itse asiassa todella yleisiä, ihan kaikilla meillä niitä ajatuksia ole. Mutta ne, joilla ei ole OCD:tä, eivät jää niihin kiinni eivätkä koe niitä ahdistavina. Tai että ne jäävät sitten omaan arvoonsa ja lähtevät pois päästä. Mutta OCD-henkilöllä tulee sitten pakonomainen tarve, koska nämä ahdistavat ja pelottavat, ja niissä on jonkinnäköinen uhka olemassa. Henkilö kokee, että ei ole turvassa. Tai joku muu ei ole turvassa, jos ei tee tietyllä tavalla. Niin sitten siitä oikeastaan ruvetaan tuumasta toimeen, jollakin tavalla näitä neutralisoimaan. Kysymyshän on ihan oppimisesta. Että kyllähän ritualisoinnit jollakin aikavälillä auttavat niihin häiritseviin ajatuksiin. Siitä opitaan se, että näin siinä kannattaa tehdä. Sitten se rupeaa pikkuhiljaa täyttämään sitä päivää, että sitä tarvitsee tehdä yhä enemmän ja enemmän ja enemmän.
M: Niin. Eli se on tämmöinen tavallaan nopea ratkaisu siihen yllä olevaan tilaan. Että se helpottuu hetkeksi, mutta sitten se taas palaa. Onko se ikään kuin tämän tyyppinen kehä, mikä siinä tapahtuu?
SS: Joo. Kyllähän ne palaavat sitten hyvinkin nopeasti. Että sitten jos menet tekemään niitä kompulsioita, niin kyllä mulla on pahimpina aikoina, että siinä saattaa mennä siis ihan sekunti ja sulla on jo seuraava ajatus. Että se neutralisointi ei auttanutkaan, sieltä tuli heti seuraava obsessio päälle.
M: Joo. Mitä sitten, jos mietitään tunteita. Niin minkälaisia tunteita tuollaisten ajatusten tai rituaalien aikana sitten herää? Minkälaisia tunteita OCD:hen ylipäätään liittyy?
TH: Siis varmaan yleisin on, yleisimmin sanottu on se ahdistus. Mutta se on tietysti hyvin, tosi yksilöllistä että mitä kaikkea siihen kuuluu. Mutta siihenhän voi sisältyä siis paljon muutakin, vaikka semmoista inhon tunnetta tai ihan oksettavaa oloa tai mitä tahansa. Usein kai englanniksi käytetäänkin sanaa discomfort, eli mitä tahansa epämukavuuden tunnetta.
SS: Ja sitten ihan suoranaista paniikkia ja kauhua on myös ollut mulla aika paljon. Ja tottakai pelkoa. Ja häpeää ja syyllisyyttä herkästi myös liittyy siihen.
TR: No, itse asiassa tähän mulla ei ole mitään vastausta. Mulla ei ole OCD:tä, mä en oikein osaa sanoa sitten tähän näin. Mutta kaikki tuo, mitä nämä Tuukka ja Saida sanoivat, kuulosti ihan täysin validilta.
M: Niin, niin. Huomaatko esimerkiksi sun asiakkaissa sitten tällaisia? Ovatko ne jotenkin päällimmäisiä tunteita, jotka sulle välittyvät asiakastyössä?
TR: No, kaikki mitä tässä mainittiin, niin tottakai joo. Ahdistus on se helpoin ehkä tunnistaa siitä, tai epämukavuuden olo, dislike tai discomfort, millä nimellä sitä nyt sanotaankaan. Ja sitten tietenkin nämän Saidan mainitsemat, joskus liittyy ihan semmoista selvää pakokauhua. Että oikeastaan mitä nuoremmasta OCD-potilaasta on kysymys, niin silloin siellä kyllä joudutaan perheessä aika järkyttäviinkin tilanteisiin. Se näyttää aika kovalta se ahdistus, mitä on. Ja saattaa olla että vanhemmista tämä voimakas ahdistus, joku siisteyden vaatimus ja siihen liittyvä ahdistuneisuus, näyttää niin jotenkin… ikävältä, että he suostuvat sitten kaikkeen. Siellä on eri vaatteet sitten, mitkä ovat tämmöisiä OCD-vaatteita ja kotivaatteita, puhtaita vaatteita. Koko päivä täyttyy perheellä sitten erilaisista rituaaleista, puhdistetaan ja hinkataan paikkoja, desinfioidaan ja niin edespäin. Ne on aikamoisia kyllä ne olotilat. Ja sitten nämä mainitsemat häpeät ja paniikit ja muut, niin kyllä koko repertuaari, sanotaanko näin.
M: Aivan. Miten sitten hoitoon hakeutuminen? Hakeudutaanko näiden ajatusten tai tunteiden takia millä kynnyksellä hoitoon? Ja milloin?
TR: No sen voisi sanoa nyt tähän heti alkuun, että usein tämä hoitoon hakeutuminen vähän niin kuin kestää. Niin kuin Tuukka tuossa viittasi näin, niin ensinnäkin se tunnistaminen, että tässä on kysymys jonkunnäköinen häiriö, se kestää aika pitkään. Ja saattaa olla jopa kymmenen vuotta oireiden alkamisesta, kun sitten tullaan hoidon piiriin.
TH: Ja sitten en tiedä onko esimerkiksi Saida kokenut vastaavaa, mutta mulle on osunut vertaisohjaajana ihan lähipiiristäkin useampi tapaus ihmisiä, jotka ovat itse asiassa hakeutuneet hoitoon ahdistushäiriön diagnoosilla, tai pikemminkin masennuksen takia. Ja sitten vasta jopa vuosien jälkeen sieltä paljastuu se pakkoajatuspainotteinen pakko-oireinen häiriö. Koska siinä ei ole tällaisia selkeitä, ulospäin näkyviä kompulsioita, niin sitä ei olla osattu tunnistaa. Aina edes ammattilaiset eivät vain tunnista sitä.
SS: No mulla ei ole suoranaisesti ehkä hakeuduttu sen OCD:n takia hoitoon lähipiiristä tai tuttavista, ystävistä. Mutta siis on tultu kyllä kertomaan joistakin tämmöisistä, että itsellä saattaa olla tai jollain lähipiirillä saattaa olla. Että ihmiset ovat tulleet sitten kertomaan siitä, että se onkin yllättävän yleistä kuitenkin, siitä ei vain hirveästi puhuta. Mutta kyllä itselläkin meni, olen hakenut hoitoa useita kertoja ennen kuin sitä varsinaisesti itse ymmärsin, että kyse olisi tästä. Tai osasin edes kertoa, että mitä mun päässä oikein liikkuu. Ja sitten myöskään, että hoitotahot eivät aina ymmärrä sitä heti.
M: Mihin se perustuu, että sitä on niin vaikea tunnistaa?
SS: Kai sitä ainakin itse on ajatellut jotenkin, että no, tämä nyt vain on tällaista huolehtimista. Tai sitä ei silleen ole osannut ajatella. On ajatellut ehkä vain, että on jotenkin tunnollinen ihminen. Että vasta siinä vaiheessa, kun se mullakin alkoi täyttää sitä koko elämää, niin sitten vasta tajusin.
TH: Siinä tosiaan tuo häiriön oireiden kirjo, joka on niin laaja, niin siinä voi käydä kuten mulla kävi. Tunnistin itse aika hyvin ensimmäisistä oireista, että tämä on varmaan… Olin kuullut jo teini-ikäisenä jostakin, populaarikulttuurista ymmärtänyt vähän jotakin siitä, mitä on OCD. Mutta tietenkin tunnistin itsessäni lähinnä just nämä käsienpesut ja jotain tarkistelua. Nyt sitten jälkikäteen on täysin selvää, että mulla oli teini-ikäisenä esimerkiksi tällaista ihmissuhteisiin liittyvää OCD:tä, eli tällaista relationship OCD, R-OCD-tyyppistä oireilua. Se teki seurustelusuhteista todella haastavia. Tämä valkeni mulle vasta yli kymmenen vuotta niiden aikojen jälkeen. Se oli silloin etenkin, tästä on 16 vuotta aikaa, niin se… asiasta tiedon löytäminen ja se, että sittenkin kun ammattilaiset tietävät mikä on OCD, niin heilläkin saattaa olla hyvin rajattu käsitys mitä kaikkea se on. Eli sekin voi vaikuttaa siihen, että vaikka osaakin hakea apua, ei ehkä ymmärrä puhua kaikista niistä oireista ammattilaisille. Koska ei ymmärrä että nämä liittyvät OCD:hen.
SS: Tuo on kyllä erittäin tuttua. Tuo just, että mäkin olen vasta vuosia sen jälkeen kun olen saanut diagnoosin, tajunnut että jotkut mun välttelemät asiat ovat esimerkiksi myös OCD:ta. Tai jotkut tietyt ajatusmallit tai ajatukset ovat sitä ihan samaa. Että sitä on kyllä, vaikka sen tietää, niin ei aina tunnista silti.
TR: Joo. Niin kuin Tuukka sanoi, ne tietyt OCD:n muodot ovat varmaan aika helppojakin tunnistaa. Tämmöinen hallitsematon käsienpesu tai tarkistelu, niin se on varmaan helpompi tunnistaa. Mutta muistaisin, että viime kesänä OCD-kongressissa oli yksi luento, missä nimenomaan olivat nämä seksuaaliset ja väkivaltaiset pakkoajatukset. Ne menevät kyllä monelta ammattilaiselta ohi. Ja niihin liittyy niin voimakas häpeä, että potilaidenkin on vaikea tuoda niitä esiin. Eli seksuaaliset pakkoajatukset saattavat liittyä siihen, että henkilö on katsonut jotakin pikkulapsia ja sitten ahdistuu siitä. Tietenkäänhän tämmöistä ei ihan kevyin perustein mennä kertomaan kenellekään ulkopuoliselle, koska pelkää että tulee leimatuksi joksikin pedofiiliksi tai tämän kaltaiseksi. Samoin sitten väkivaltaiset pakkoajatukset varmaan sekoitetaan johonkin vihanhallinnan ongelmiin. Mutta siinä pitää muistaa nyt muistaa näissä seksuaalisissa pakkoajatuksissa, että siinä missä joku toinen kiihottuu tämmöisistä ajatuksista, niin OCD-potilas ahdistuu voimakkaasti tämmöisistä ajatuksista. Ja siihen liittyy heti jo suoralta kädeltä aika paljon välttelyä. Henkilö esimerkiksi ei mene uimahalleihin sen takia, koska siellä voi nähdä pikkulapsia, jotka hengailevat uimapuvuissa. Ja se tuottaa voimakasta ahdistuneisuutta.
SS: Tähän ihan tälleen vertaistuellisestakin näkökulmasta, tuohon pedofilia-OCD:hen liittyen, että muistan kun itsellä tuli pedofilia-OCD. Se häpeä ja syyllisyys ja kauhu siitä, että olen nyt jotenkin paha tai voisin satuttaa jotain lapsia, siis tämmöiset pelot. Ne olivat ihan tosi vaikeita ja uskalsin sitten jossain vaiheessa kertoa mun silloiselle puolisolle siitä. Mutta se oli kyllä, salasin sitä pitkään. Ja sitten kun niihin saattaa liittyä myös sellaisia, kutsutaan groinal response, tämmöisiä tuntemuksia, fyysisiä tuntemuksia liittyen niihin ajatuksiin. Niin sehän vasta sitten järkyttääkin ihmistä, joka ei tunnista että se on OCD.
TH: Joo, ja yleisestihän nuo kaikki, siis kaikki OCD-oireet mutta pakkoajatuksissa korostuu musta se, että ne yleensä liittyvät ihmisen pahimpiin pelkoihin. Eli se on oikeestaan se kaukaisin asia, mitä se ihminen ikinä tekisi, on ne pakkoajatukset. Oli se nyt sitten, että mitä jos otan veitsen ja puukotan tuon puolisoni tuosta, tai mikä tahansa tällainen. Se on nimenomaan, siellä alla ovat ne kaikki isoimmat pelot.
M: Niinpä. Niinpä. Ja hirveän inhimillistä, että se hoitoon hakeutuminenkin on vaikeaa, kun siihen liittyy se pelko siitä, että ovatko nämä niitä mun oikeita ajatuksiani varmasti. Ja häpeä siitä, että niin kuin Saida kuvasit, että olenko mä oikeasti tällainen? Niin varmasti sitä on tosi vaikea lähteä sitten sanomaan myöskään asiantuntijalle.
TH: Ja ehdottomasti ahdistaa vähemmän puhua asiantuntijoille, kun on tehnyt kokemusasiantuntijan keikkaa, niin puhua tuntemattomille ihmisille näistä tällaisista, että ahdistaa että kädet on likaiset. Pakko pestä käsiä, sen voi jopa tuoda jollain keveydellä esiin. Ei sillä, että vähättelisin oiretta tai sen aiheuttamaa ahdistusta. Mutta mäkin olen pitänyt kokemusasiantuntijana tietyt oireet lähtökohtaisesti semmoisina, että en keskustele niistä. Mä puhun niistä ainoastaan terapeuttini kanssa.
SS: Joo, ja monestihan pakko-oireiset ihmiset ajattelevat jotenkin, että se mitä he ajattelevat, se on se heidän sisin. Tai että he toimisivat ajatustensa mukaan. Että vaikka olisi mitä tahansa ajatuksia tai vaikka jotain haluja tai mitä tahansa, niin eihän se sitä tarkoita että sun tarvitsee toimia niiden ajatusten mukaan millään tavalla. Että myös sen ymmärtäminen, että valinta niistä teoista on aina eri kuin se ajatus.
TH: Niin, siis sellainen tietynlainen ajatusharha, että identifioi itsensä niihin ajatuksiin mitä tulee. Tässä on huomattavaa, että vain niihin tiettyihin ajatuksiin, että kaikkiin niihin vastakkaisiin, ne voi jotenkin jättää huomioimatta. Mutta sitten kun tulee näitä tosi pelottavia ja ahdistavia ajatuksia, niistä herää heti se semmoinen että ah, tällainen minä olen oikeasti.
SS: Joo. Ne tosiaan ovat just yleensä se vastakkainen, mitä ne sun omat arvot ja mitä olet oikeasti, niin…
TR: Joo. Tätä kutsutaan nimellä thought action fusion, eli menee ajatus ja teko sekaisin. Että melkein saattaa olla, että ajatus tuntuu jo teolta. Sen takia siihen joskus käytetään kognitiivisia menetelmiä, joissa arvioidaan tämmöisellä janalla sitä omaa moraalisuutta tai ei-moraalia.
M: Joo. Mä mietin vähän, että olisitteko te Tuukka ja Saida halunneet jotenkin vähän tarkemmin vielä kertoa teidän matkasta ja elämästä OCD:n kanssa? Aika hyvin kyllä kuvasittekin jo, että mitä on ollut ja mistä on lähtenyt. Mutta haluatteko jotenkin vielä syventää tai kertoa jotain ajatuksia, mistä olisi apua ehkä kuulijoille?
TH: Joo. Mun pakko-oireet alkoivat joskus lapsuudessa. Nyt voi sanoa jälkikäteen näin. Joskus ala-asteen ihan alkupuolella oli jotain tällaista kautta, että pesin käsiä. Tai ilmeisesti useampia kausia, että pesin runsaasti käsiä ja sillä tavalla ilman selitystä. Että en itsekään ilmeisesti osannut selittää, miksi ne ovat likaiset. Mutta nämä olivat sellaisia hyvin kausittaisia juttuja. Samoihin aikoihin liittyy sitten jotain tämmöistä kuolemanpelko-obsessiota. Koulussa pelkäsin joitakin asioita vähän samantyyppisellä välttelyllä, mikä nyt tuntuu aika tutulta. Esimerkiksi koulussa välttelin menemästä vessaan kuukausimääriä, millä tahansa verukkeella. Mutta sitten 17-vuotiaana lukiossa mulla laukesi tavallaan tosi isosti pakko-oireet, ja se tapahtui hyvin rytinällä. Se lähti käsien pesusta, mutta muutamassa kuukaudessa se käsienpesu lähti ihan hallinnasta ja tuli ihan valtava määrä kaikkia puhdistautumiseen liittyviä rituaaleja. Yhtäkkiä kaikki mikä on ollut ulkomaailmassa kosketuksissa, siellä lukiossa, joukkoliikenteessä, missä tahansa, kaikki on likaista.
Mulla oli semmoinen tosi tiukka hallinta siinä, että mitä vaikka mun huoneessa on ja missä tavarat on. Koska asuin äitini kanssa silloin, niin tietysti vedin äitini mukaan näihin oireisiin. Hänhän oli ihan hätää kärsimässä, eihän hän nyt tiennyt oikein mistä tässä on kysymys. Joten hän sitten puhdisti tavaroita ja pesi vessaa ja milloin mitäkin, minkä sain päähäni, että tämä on nyt likaista ja en voi mennä tänne. Oikeastaan tämän tyyppinen oireilu jatkui tosi pitkälle aikuisuuteen. Vaikka nyt sitten pääsin yliopistoon ja olen pystynyt opiskelemaan ja tekemään työtä sen jälkeen, niin onhan mulla vieläkin pakko-oireinen häiriö. Olen parhaillaan terapiassa. Eli ei se todellakaan jäänyt sinne. Se on sanottava, että monet oireet helpottivat kyllä vuosien varrella vähän itsestäänkin. Siihen on ehkä tullut tietysti tietynlaista painottumista hygieniaan liittyvistä oireista enemmän pakkoajatusten suuntaan. Mutta on mulla vieläkin isot likaisuuteen liittyvät pakko-oireet, ja niitä parhaillaan hoidetaan.
SS: Mun tarina… Siis mulla on pakko-oireet lähteneet liikkeelle siitä, että mulla oli teini-iässä aika paljon raskaita perhe- ja lähipiiriin liittyviä tragedioita ja käänteitä ja sellaista. Sitten sairastuin ensin syömishäiriöön. Sitä ei ole koskaan diagnosoitu, mutta se näkyi semmoisena kalorien laskemisena ja laihduttamisena. Vielä tänäkin päivänä osaan kalorit ulkoa hyvin monista tuotteista ja tälleen. Se meni kyllä todella obsessiiviseksi. Jälkikäteen olen ajatellut, että se on oikeastaan sama asia kuin se mun pakko-oireinen häiriö, että se vain silloin ensin kohdistui ruokaan ja mun painoon ja ulkonäköön. Olen kanssa käynyt yliopiston ja tehnyt töitä ja ollut kova suorittajarooli, tai mulle oli iso kynnys hakea apua tai myöntää näitä ajatuksia ja tämmöisiä. Että olen kyllä käynyt useammassa terapiassa ja jo parikymppisenä menin ekaan terapiaan. Mutta siltikin nämä pakko-oireiluasiat, eivät ne tulleet esiin ja en osannut oikein niitä kertoa. Olen käsitellyt sitä mun teini-ikää, mutta ne pakko-oireet tavallaan jäivät sieltä päälle. Sitten kun en oikein löytänyt niihin pitkään aikaan apua, niin sitten vähän niin kuin jatkoin sitä suorittamista vain, että no kyllä tässä nyt pärjätään.
On ollut parempia kausia ja on ollut huonompia kausia, kuitenkin valmistuin yliopistosta ja olen tehnyt töitä. Sitten mulla 2018 jotenkin eskaloitui se tilanne. Että siitä romahdin. En enää jaksanut pitää sitä rakennelmaa yllä, mitä olin pitänyt. Sitten mun puoliso tuli siinä apuun, tai tämä mun nykyinen puoliso. Että tosi hyvin ymmärsi sen tilanteen ja pystyi auttamaan ja tukemaan mua etsimään apua. Sitten pääsin yksityiseen intensiiviterapiaan, ja olin siinä vain kaksi viikkoa mutta se muutti koko tilanteen. Sitten aloin itsekseni tehdä altistuksia ja oikeastaan tässä pisteessä olen edelleen, että joka päivä mä edelleenkin harjoittelen näitä juttuja. Olen siis nyt ihan tosi hyvässä pisteessä, että mulla ei käytännössä ole juurikaan pakko-oireita tai edes pakkoajatuksia. Että ne ovat ihan silleen, sanoisin että pari kertaa kuussa saattaa olla joitakin. Olen tilanteessa, missä en saisi enää diagnoosia varmaankaan.
M: Niin, joo. Teidän kertomasta tulee jotenkin mulle vahvasti mieleen se, että OCD:sta ei ikään kuin parannuta, vaan sen kanssa opitaan elämään. Niin kuin varmasti tosi monen mielenterveyden ongelman kanssa se menee. Ehkä Tuukka sun tarinasta tuli jotenkin vahvasti se, että…
TH: Joo. Sanoisin, että mun tilanne varmaan voisi olla huomattavasti parempi, ja sitä varten tässä tehdään töitä. Mutta tässä kohtaa oikeasti liioittelematta yli puolet elämästä on ollut diagnoosi. Tai puolet elämästä. Ja siinä tavallaan se on pakko hyväksyä, että tämä nyt on osa tätä mun elämää. Tähän kuuluu se, että olen hoidossa ja opettelen tällä hetkellä sellaista… mitä kutsutaan joskus altistuselämäntavaksi, eli se pitää integroida se altistaminen osaksi elämää. Se ei ole semmoinen juttu, että käydään terapia ja sitten se on ohi. Vaan että siitä tulee jatkuva elementti semmoista jokapäiväistä elämää. OCD:llehän on tosi tyypillistä etsiä uusia muotoja, että kun sä yhden saat vähän taltutettua, niin syntyykin toisenlainen pakkoajatus. Tämä on sellainen, mihin kannattaa kanssa opetella olemaan valppaana, tunnistamaan niitä vaikka ne ottavat eri muodon. Niin sitten pystyy aina tarttumaan siihen, että ahaa, tämä on taas uusi pakkoajatus, kehitetään sille sopiva altistus ja ruvetaan tekemään sitä.
SS: Mä ehkä näen ton silleen, tai mä jotenkin näen paranemisen mahdollisena. Koska mulla se on käytännössä tapahtunut, tai… tai näen sen silleen, että pystyn harjoittelemaan niitä taitoja loputtomasti. Että se, että olen just nimenomaan elänyt sellaista altistuselämäntapaa, että oikeastaan jokainen hetki on ollut sitä altistuselämää. Se elämäntapa jotenkin, näen että mulla on monella tavalla ihan tosi mahtavat mielenterveystaidot, koska olen harjoitellut niin paljon. Ja en näe sitä ihan, että pystyisin kovin helposti vajoamaan enää niihin samantyyppisiin pakko-oirekuvioihin. Eli siinä mielessä näen sen, että joo, mulla voi olla erilaisia tunteita, ajatuksia, mutta kaikilla ihmisillä on erilaisia tunteita ja ajatuksia. Että se, mikä se mun suhde on niihin, niin se on tavallaan mun hallinnassani. Sitä kautta näen itseni melko parantuneena.
TR: Paljon ajatuksia tuli näistä viisaista kommenteista. Mä nyt ajattelen vähän niin, että mitä tarkoitetaan paranemisella? Onko se sitä, ettei ole ollut yhtään oireita tai näin? Että hirveen fiksusti tässä Saida ja Tuukka puhui tästä altistuselämäntavasta tai lifestyle exposures, niin kuin ne sanoo tuolla maailmalla. Että se on varmaan semmoinen asia, mikä tulee tietää, että on taipumus ja tendenssi, niin kuin Tuukka viittasi. Ehkä se liittyy johonkin stressiin, että stressissä tulee enemmän sitten, että voisi päästä eroon ihan kokonaankin pakko-oireista jotkut. Mutta yleisesti ottaen nämä uudet, tehokkaimmat hoitomuodot, siihen on olemassa tämmöinen standardisoitu mittari kuin Y-BOCS-mittari. Jos otetaan potilaita hoitoon, jotka ovat tasoa vaikeasta äärimmäisen vaikeisiin potilaisiin, niin voi olla että hoidon lopussa se keskiarvo on joku kymmenen pistettä siinä mittarissa. Mikä tarkoittaa semmoisia lieviä oireita, tai mitä nämä professorit sanovat, että eivät he olisi siitä kovin huolissaan. Huomaa ehkä, että olisi taipumus, nyt voisi ruveta ritualisoimaan, mutta enpä tee sitä. Tai huomaa, että nyt olisi aika ottaa tämmöinen boosti, että pikkasen teen altistusharjoituksia tässä näin. Tuohan kuulostaa Saidalta ihan äärimmäisen hienolta, että joitakin kertoja kuukaudessa. Kyllä mäkin sitä pitäisin aika terveenä. Kyllähän normaalitkin ihmiset varmasti, tulee joku intensiivinen huoliajatus ainakin joku kerta kuukaudessa, joka vähän enemmän vaivaa [naurahtaa]. Tämä on nyt enemmän tämmöinen filosofinen kysymys, että mitä on paraneminen? Muistan että joku konsortio, joku OCD-hoidon työryhmähän oli sitä mieltä, että jos hoidolla saavutetaan, oliko se nyt 33, 34 prosentin lasku oirepistemäärässä, sitä pidetään jo ihan menestyksekkäänä hoitona.
M: Niin, kyllä. Kyllä. Olen ihan samaa mieltä kyllä, että parantuminen terminä on vähän ongelmallinen, että mitä sillä tarkoitetaan. Ehkä olisin toisenkin termin voinut valita tähän. Murtunut käsi voi parantua, mutta mitä se tässä kontekstissa sitten tarkoittaa, niin…
TR: Mutta hei, paraneeko murtunut käsikään? Tuleeko siitä ihan tuoreeksi, terveeksi sitten? Sanotaan joku lonkkamurtuma tai näin. Tuleeko siitä sitten ihan samanlainen kuin ennen sitä? Että…
SS: Ei mun murtuneesta jalasta ole ainakaan tullut. [nauraa] Tullut ihan täysin samanlainen, että… Mun mielestä on itse asiassa erittäin hyvä, että otit tämän paraneminen-sanan tähän. Koska se on usein väitelty tän aiheen ympärillä, että mitä sillä tarkoitetaan ja mitä kukakin siitä ajattelee. Tosta tuli vielä mieleen se, että kyllä mullakin, jos on kova stressi tai esimerkiksi mulla hormonit saattavat vaikuttaa. Niin silloin tiedän itse, että pakko-oireilu saattaa mun päässä lähteä liikkeelle. Mutta siihen tavallaan on niin valmistautunut, että huomaan sen heti ja saan sen katkaistua siihen pisteeseen hyvin nopeasti.
TR: Joo. Sitten mulle tulee vielä semmoinen mieleen, että kyllähän OCD-oireilu nähdään myös osana muunkinlaista oireilua. Että esimerkiksi semmoinen häiriö kuin tunne-elämältään epävakaa persoonallisuus, joka kuuluu persoonallisuushäiriöihin, niin tiedetään että näillä potilailla, esimerkiksi jopa 25 prosentilla olisi diagnosoitavissa oleva OCD. Siinä ryhmässä nähdään vähän kohonnutta riskiä OCD-oireiluun. Sitten tulee mieleen tämmöiset neurologiset häiriöt, ADHD, ADD ja autismin spektrin häiriöt, ja siihen kuuluu kohonnut riski OCD-sairastavuuteen. Että vaikka nyt OCD:stä saataisiinkin tulosta aikaan, niin kyllä saattaa sitten toisaalta olla muunlaisia vaikeuksia sitten. Jäädä jäljelle.
M: Kyllä, kyllä. Tottakai. Sellaista juttua vielä mietin, että kuinka yleisestä ilmiöstä on kyse? Tai voidaanko sitä sanoa? Onko sitä arvioitu? Onko jollain ajatusta?
TR: Vastaanko minä tuohon noin? Siis, tottakai. Muistaakseni olen –
M: Vastaa vaikka sinä.
TR: Niin. Muistaakseni olen viimeksi nähnyt jotain Suomen lukuja, oli tämmöisessä Terveys 2000 -kyselyssä tai näin, että mitä se esiintyvyys meidän väestössä oli. Tai olisiko jopa… Nyt en ihan tarkkaa prosenttia, yritän täältä kaivaa koko ajan sitä, että mikä se oli. Mutta olisiko ollut jotakin… en nyt uskalla sanoa, teen itsestäni vielä tyhmän jos sanon.
SS: Mä muistelen, että se olisi jotain 2–3 prosenttia aikuisista.
TR: Mäkin meinasin sanoa kaks prosenttia, mutta halusin sen tarkan. Niin katsotaanpa se.
M: Joo. Teemu voi sen siellä tsekkailla. Oliko sulla Tuukka kommentti? Sä aikasemmin vähän näytit siltä, että sulla olisi ollut ajatus. Vähän pikkasen –
TH: Ei, mä olisin kommentoinut vaan siihen, tähän kysymykseen, että voiko siitä parantua. Sehän on siis sinänsä hyvä kysymys, että tulee joka kerralla melkein kun kokemusasiantuntijana puhuu ihmisille, joilla ei ole OCD:tä. Se on about ensimmäinen kysymys, joka tulee, että voiko siitä parantua. Etenkin jos mielletään, jos määritellään että se on sairaus, niin se mielikuva mikä ihmisellä on, on että sairaus on jotakin josta parannutaan.
M: Kyllä, kyllä. Joo. Mielenterveys on ehkä sen verran kompleksinen ja monimuotoinen, tai ihmisen mieli ylipäätään. Että se on ehkä ihmisille lähtökohtaisesti vaikeampi hahmottaa mitä siellä… Että korjaantuuko jotenkin ihmisen aivot ja ajattelut johonkin pisteeseen, ja mikä se sitten olisi. Se on kyllä tosi vaikea ja mielenkiintoinen kysymys itse asiassa myöskin tämä. Tästä voitaisiin varmaan tehdä oma podcastinsa vielä. Tästä kysymyksestä.
TR: Joo, Saida muisti kyllä ihan oikein. Täällä lukee ainakin Wikipedian artikkelissa, että 2–3 prosenttia yhdysvaltalaisesta väestöstä. Nyt mä en sitä Suomen lukua saanut, mutta ei ole syytä epäillä että se tuosta hirveästi poikkeaisi.
M: Joo, aivan. Ajattelin, että voitaisiin vielä puhua siitä, että miten paljon pakko-oireista tiedetään tai puhutaan? Mitä te ajattelette siitä?
TH: No, viime vuosina huomattavasti enemmän. Tässä tavallaan oman sairaskertomuksen aikana on ehtinyt nähdä sen ison muutoksen siitä ajasta, jolloin mä sanoin ihmiselle että mulla on pakko-oireinen häiriö, niin kukaan ei tiennyt mikä se on. On menty siihen, että nykyään paljon on kuitenkin tullut dokumenttia ja lehtijuttua ja tällaista, että ihmisillä on jonkunlainen käsitys. Mutta aina kun vertaisryhmissä keskustellaan näistä asioista, että puhutteko te teidän OCD:sta ja kenelle ja kuinka paljon, niin olen antanut sellaisen yleisohjeen vertaisille, että jos kerrotte siitä, niin kertokaa jotain muutakin kuin että mulla on OCD. Koska se on hirveän yksilöllistä, että mikä käsitys sattumanvaraisella tutulla tai läheisellä on siitä. Se voi olla, että he eivät tiedä yhtään mitään, tai että he tietävät jonkun tosi marginaalisen jutun siitä. Tai just jonkun vain käsien pesun. Että jos siitä alkaa puhumaan, niin kertoisi vähän enemmän siitä. Koska se aina auttaa lisäämään sitä tietoisuutta ja tavallaan sitä, että saisi ihmisille välitettyä sen oireiden kirjon, mikä tähän liittyy.
SS: Erittäin viisaita sanoja ja toi vinkki oli tosi hyvä. Ihan samoilla linjoilla olen kanssa itse nähnyt tämän muutoksen. Mutta onhan tässä vielä tosi paljon tekemistä. Ja just edelleen ne ns. harvinaisemmat OCD:n muodot tai semmoiset mitkä ovat vähemmän ihmisten tiedossa, niin saattaa olla hyvinkin vaikeasti tunnistettavissa. Ja ihmisillä on hirveästi häpeää edelleen liittyen siihen, että he jollekin kertoisivat. Olen ainakin pyrkinyt itse, kun mua ei se niin haittaa, niin kertomaan tästä aivan kaikille, että… [naurahtaa] Olen kertonut kyllä somessa ja työpaikalla ja perheelle ja ystäville, ja oikeastaan kenelle tahansa.
M: Niin. Minkälaisia reaktioita te olette sitten saaneet yleensä?
TH: No, siinä on sellainen jännä juttu, että me joilla on pakko-oireinen häiriö, pelätään usein tällaista stigmatisoitumista tai hulluksi leimaamista, tai semmoista kielteistä reaktiota. Mutta koko ajassa kun olen puhunut siitä ihmisille, olen saanut ehkä yhden tosi ikävän reaktion kaverilta, jonka kanssa yllättäen en ole enää hirveästi puheväleissä. Mutta valtaosin ihmiset ovat suhtautuneet tosi paljon myönteisemmin kuin mä pelkäsin. Ja musta ehkä tuntuu, että siinä on sellainen tietty, että he vähän pelkäävät kysyä siitä mitään. Sitten jos otan sen puheeksi, he tavallaan ovat ihan fine sen asian kanssa ja siitä voi puhua.
SS: Samoilla linjoilla. Ihan yllättävän, siis silloin kun ei ole kertonut tästä, niin pelkäsi kauheasti niitä reaktioita. Mutta kyllä ihmiset ovat suhtautuneet pääosin tosi hyvin. On siellä joitakin reaktioita, tavallaan sellaisia epäuskoisia, että eihän sulla nyt voi olla tällaista. Tai on mulle joku vähän vihaisestikin jotenkin reagoinut siihen, tai ehkä pelästynyt sitä. Mutta esimerkiksi ihmiset pelkää työpaikoillaan kertoa, niin mulla on ainakin todella hyviä kokemuksia siitä. Että ei ole millään tavalla vähätelty.
M: Oletko sä Tuukka puhunut työpaikalla tästä?
TH: No, mä teen freelance-toimittajan ja kirjailijan duunia, että mun työpaikka on kotona. [nauraa] Mutta siis, joo. Täytyy sanoa, että henkilöt jotka mun kanssa ovat valtaosin tehneet töitä viime vuosina tai valtaosin ostaneet juttuja, kaikki tietävät siitä. He vähintään Facebookin kautta tietävät, että mulla on se ja että tällaista on. Mutta toisaalta kun puhutaan pitkäaikaisista työkontakteista, niin he ovat myös nähneet sen, että vaikka mulla on millaista kautta, se ei tarkoita että nyt ei kannata enää antaa vastuuta tai ei voi luottaa. Että tämä tekee duunia. Tavallaan siinä on päässyt sitten myös näyttämään, että tällaista tämä on. Välillä tulee heikompi vaihe, mutta sitten tulee parempi vaihe.
M: Mitä te ajattelisitte, että mikä olisi paras tapa suhtautua toisen OCD:hen? Tai jos joku tuo esille, että hänellä on OCD, mikä olisi reaktio mitä te toivoisitte? Tai miten te toivoisitte tai neuvoisitte ihmisiä suhtautumaan siihen?
SS: No henkilökohtaisesti tykkään semmoisesta tosi avoimesta kulttuurista, että multa saa kysyä. Itse asiassa otin sen tosi, tai oli mun mielestä aivan ihanaa että yksi mun ystävä kysyi multa yksi päivä, että miten sun OCD? Se oli musta aivan ihanaa. Mä en sitä yhtään pane pahakseni, jos joku siitä haluaa kysyä. Ehkä silleen yleisesti ottaen, no tietysti semmoinen, että ei vähättele. Mutta myöskin on tärkeää, ettei liikaa lähde varmistelemaan sille ihmiselle niitä hänen tarkisteluita tai varmisteluita ja kompulsioita. Se sitten kuitenkin loppupeleissä pahentaa niitä oireita. Ehkä se kuuntelu ja semmoinen… tuki on tärkeitä.
TH: Joo, mä yhtyisin kanssa tuohon, että olen kanssa ollut aika herkkä sille vähättelylle. Ihmiset voivat tarkoittaa aika hyvääkin, mutta se päätyy OCD:stä kärsivälle kuulostamaan aika vähättelyltä. Mutta sitten toisaalta en yhtään pane pahakseni just semmoista, tavallaan lievää uteliaisuuttakin. Että jos oikeasti haluaa ymmärtää toista, musta siitä saa kysyä. Ihan ok. Ja toi pointti, että ei lähde niihin varmisteluihin mukaan, niin se on tosi tärkeä. Viimeiseen asti yrittää olla menemättä siihen, että menee toisen puolesta tarkistamaan onko se ovi kiinni tai vastaa koko ajan johonkin varmistelukysymyksiin. Yleisesti ottaen se on kuitenkin yksi kompulsio muiden joukossa, ja pahenee jos siihen lähtee.
M: Joo. Mä mietin vielä sitä, että jos joku miettii että haluaisi puhua muille omasta OCD:staan mutta se tuntuu jotenkin vaikealta. Miten te kannustaisitte lähtemään siitä puhumaan? Vai kannustatteko ylipäätään puhumaan OCD:sta?
TH: No, minä ja varmaan Saidakin suosittelee sinänsä vertaistukea. Mä opin puhumaan OCD:sta menemällä vertaistukiryhmään. Kun menin sinne, ymmärsin että en ollut koskaan tavannut toista ihmistä, jolla on pakko-oireinen häiriö tai ainakaan tiennyt sitä. Sitten se, että kun aloin puhua ensin vertaisille, niin opin puhumaan paremmin siitä myös muille. Se tavallaan lähti siitä vertaisympyrästä.
SS: Mulla on ihan täsmälleen samanlainen kokemus. Olin jo siinä toipumisen tiellä ennen kuin olen koskaan jutellut kenenkään muun kanssa, kenellä on OCD. Olisi kyllä tehnyt hyvää päästä aiemmin jo puhumaan siitä. Että vertaistuki, ehdottomasti. Kunhan se ei ole liian toistensa varmistelua tai sellaista, että se on enemmän tukihenkistä vertaistukea. Samalla tavalla kyllä komppaan tuota, että kun siitä saa siellä puhua, niin se häpeä helpottaa. Sitten siitä on paljon helpompaa puhua kaikille muillekin ilman, että se on jotenkin outoa tai semmoista.
TH: Joo. Kannattaa muistaa, että jokainen vertaisryhmän kokoontuminen on tasan sellainen kuin ne ihmiset just sillä hetkellä siinä tilassa on. Mulla esimerkiksi ihan ensimmäinen vertaisryhmä oli tosi huono kokemus, mutta uskalsin onneksi mennä toisenkin kerran. Ei kannata lukkiutua siihen, että jos kerran kokeilee jotain, oli se nyt virtuaalinen tai perinteinen vertari, kannattaa mennä useamman kerran. Niissä on erilaisia ihmisiä erilaisista taustoista, ja kyllä sieltä löytyy ehdottomasti tukea, vaikkei ehkä ensialkuun siltä tuntuisikaan.
TR: Mä olen tietenkin sen avoimuuden puolesta tässä näin, koska yleisestikin ottaen mielenterveyden vaikeuksista olisi tämmöisen stigmatisoitumisen kannalta hyvä puhua ja avata sitä ihmisille, että ne ovat kyllä itse asiassa niin yleisiä, että melkein kaikille niitä joitakin siunaantuu jossakin vaiheessa elämää. Toinen juttu mitä haluaisin sanoa tähän, että tunnistetaanko OCD:ta, niin hoitopuolesta voisi sanoa sitä, että koko ajan on kasvavaa mielenkiintoa OCD:n hoitamista kohtaan. Tulee terapeutteja, jotka erikoistuvat OCD:n hoitamiseen, vaikka niitä Suomessa on ihan hirveän vähän. Me emme ole sellaisessa tilanteessa kuin muut Pohjoismaat, esimerkiksi Norja, jossa yhtäkkiä pistettiin rytinällä kolmekymmentä OCD-hoitotiimiä pystyyn. Siinä mielessä me olemme pikkuisen jäljessä spesialisoituneissa hoitotiimeissä. Mutta sitten on olemassa uusimpia OCD-hoitomuotoja, pienimuotoisia hoito-ohjelmia, esimerkiksi Joensuussa intensiivisen altistuksen hoito-ohjelmat. Nyt on tätä norjalaista Bergenin mallia yritetty saada Suomeen jo tuotua. On suomalaisia terapeutteja, jotka tuntevat näitä kansainvälisiä kollegoita ja sanotaanko, maailmanluokan tekijöitä OCD-hoitotutkimusten tekijöitä ja hoitojen kehittelijöitä. Kyllä ne pikkuhiljaa tulevat Suomeen, mutta välimatka tästä esimerkiksi Tukholmaan tai Karolinskaan, se on kyllä luvattoman iso. Sielläkin pistettiin pystyyn kokonainen yksikkö, joka toteuttaa tehokasta OCD-hoitomallia.
Tulokset näissä uusimmissa hoidoissahan on sillä lailla, että voimme OCD:tä jonkin verran hoitaa tällaisella neljän päivän hoidolla, joka tuottaa 67,7 prosentin paranemista heti hoidon jälkeen. Vuoden follow-upissa seurannan jälkeen nähdään, että yli 90 prosenttia potilaista on toipunut. Tässä vaiheessa sanoisin, että toipuminen tarkoittaa just sitä kummentä Y-BOCS-pistemäärää, että joitakin oireita tietenkin on. Mutta niiden kanssa pystytään hyvin elämään ja henkilöt itse kokevat olevansa täysin parantuneita siihen alkutilanteeseen nähden. Sitten on joitakin vähän pidempiä hoitoja, esimerkiksi Harvardin Medical Schoolin intensiivisen altistuksen yksikkö, heillä on parin kuukauden hoitoja joissa on hyvin monipuolisesti hoitointerventioita. Altistuksen ja reagoinnin lisäksi on myös ryhmämuotoisia interventioita ja kognitiivisia menetelmiä ja niin edespäin. Kyllä se hoitorepertuaarikin on tunnetusti OCD:hen aika pieni, että siinä suurin piirtein voimakkaasti näyttöön perustuvat menetelmät ovat altistus ja reagoiminen, ehkä lääkehoito. Mutta se toteutus, miten näitä hoitoja, esimerkiksi altistusta, toteutetaan, on hyvin, hyvin monimuotoinen. Sitä pystytään tekemään sekä intensiivisesti että vähemmän intensiivisesti. Niin kuin tässä molemmat Saida ja Tuukka sanoivat, nämä uudemmat hoidot opettavat myös potilasta itse toteuttamaan hoitoja, mikä on äärimmäisen tärkeä elementti. Sen vain halusin sanoa tähän.
M: Joo, kiitos. Tosi hyvä kommentti.
SS: Kuulostaa kyllä hyvältä, että sieltä on tulossa lisää näitä osaavia ihmisiä, koska on aina ihanaa kuulla kun ammattilainen osaa kertoa näin hyvin tästä. Luo kyllä toivoa varmasti monelle, että tämä tilanne kehittyy Suomessakin.
TH: Ehkä kuulijoita ajatellen, koska aina tulee kysymyksiä hirveästi siitä, että mistä löytäisi terapeutin, mistä saisi apua. Suomessa, kuten Teemu sanoi, on tosi kehno tilanne terapeuttien kanssa, että ne jonot ovat ihan tolkuttomia. Niin kannustaisin kyllä, etenkin jos oireet eivät ole aivan tolkuttoman pahassa tilanteessa, kokeilemaan myös sitä itseohjatusti. Meillä on esimerkiksi Mielenterveystalolla tämä lähetteellä toimiva nettiterapia. Meillä on myös jo jotain kirjallisuutta, niin kuin tämä Irti pakko-oireista -kirja, jotka perustuvat ihan siihen samaan altistus- ja reagoinninehkäisyhoitoon. Sitä kannattaa ehdottomasti kokeilla myös itseohjatusti, jos ei ole mahdollisuutta perinteiseen terapiaan.
M: Tosi, tosi hyvä ajatus. Hyvä että toit esille. Ajattelin, että voisimme lopuksi vielä puhua vähän siitä ajasta, mitä elämme. Eli kaikin puolin aika poikkeuksellista ja haastavaa aikaa, eli tätä korona-aikaa. Myöskin OCD:n kannalta aika vaikeaa. Olisiko teillä jotain ajatuksia nimenomaan tähän aikaan liittyen?
SS: Mulla on ainakin aika kova huoli tällä hetkellä pakko-oireisista ihmisistä, koska tuntuu että on tosi paljon laitettu katkolle hoitoja. Tai semmoista olen kuullut. Esimerkiksi arkea tukevia tukitoimintoja on saatettu laittaa katkolle tai ne ovat kaikki etänä. Se ei kaikille ole todellakaan hyvä juttu. Toivon, että sitä ei liioitella, että jätetään ihmisiä yksin koteihinsa. Tietenkin on ihmisiä, kenellä on varsinkin hygieniaan, sairastamisen pelkoon liittyviä OCD-ajatuksia, niin tosi haastava tilanne. Toki itsekin olen huomannut joitain semmoisia ajatuskuvioita, mutta olen onneksi tilanteessa, että koen pystyväni suhtautumaan tähän hyvinkin rationaalisesti. Tai en hirveästi lähde siihen pelkopohjaisesti reagoimaan. Mulla on myös kokemusta siitä, että ihmiset kenellä on OCD, ovat pystyneet tähän suhtautumaan jopa vähemmän pelkopohjaisesti kuin muut monessa tilanteessa. Koska heillä on kokemusta tällaisesta jatkuvasta pelosta tai uhkan tunteesta.
TH: Joo, ehdottomasti, etenkin jos on terapiassa ja hoidossa päässyt harjoittamaan epävarmuuden sietokykyä, siitä on tänä vuonna ollut tosi paljon tuolla hyötyä konkreettisesti. Sen on nähnyt ihmisissä, joilla ei mitään OCD-diagnoosia ole, että siellä saattaa olla yhtäkkiä tosi samantyyppistä kyvyttömyyttä tulla sen kanssa toimeen, että nyt ei ole yhtä selkeää ohjetta jonka mukaan toimia. En nyt sano tätä sillä tavalla, että mulla olisi mennyt tämä vuosi jotenkin tosi hyvin. Tämä on itse asiassa ollut mulle tosi haastavaa, koska mun omia oireita on pitänyt jossain määrin ruodussa se, että mulla on ollut menoa. On ollut pakko poistua kotoa ja näin poispäin. Sitten kun yhtäkkiä kaikki tällainen fyysinen paikasta toiseen siirtyminen katoaa elämästä, yllättäen siitä tulee koko ajan vaikeampaa ja vaikeampaa. Tuolta vertaisohjaajapuolelta olen koko vuoden pyörittänyt chat-muotoista vertaisryhmää verkossa, ja voin sanoa että kaikkiin se ei toki vaikuta. Mutta siellä tulee vastaan kyllä tapauksia, jotka ovat kokonaan jättäytyneet kotiinsa. Koska on niin haastavaa se ulkomaailmassa liikkuminen, sitten tilataan kaikki ruoat ja pysytään siellä neljän seinän sisällä.
TR: Melko hyvin nuo järjestöt, esimerkiksi amerikkalainen tai kansainvälinen IOCDF on julkaissut omia ohjeistuksia tähän tilanteeseen. Suomessakin on julkaistu ainakin kaksi hyväksymis- ja omistautumisterapiaan perustuvaa ikään kuin manuaalia tähän COVID-19-tilanteeseen. Ne ovat ilmaiseksi saatavilla ja löydettävissä verkosta. Mutta sitten niitä pitäisi osata käyttää. Aina toivoisinkin, että oli se hoito nyt mitä tahansa, siellä yhdessä potilaiden kanssa käytäisiin läpi niitä ohjeistuksia tai keinoja, millä voitaisiin auttaa potilaita. Ei niillä manuaaleilla tee oikein mitään, jos ne ovat vain vedetty kovalevylle. Sitten pitää pistää käytäntöön.
M: Ehkä vielä yksi asia, jota haluaisin pikaiseen kysyä ja ehkä kuulijoille avuksi tarjota olisi se, että mistä voisi ensimmäisenä lähteä hakemaan apua OCD-oireisiin? Olisiko teillä konkreettisia ohjeita?
TH: Tuntuu tylsältä vastata että terveyskeskuksesta. Mutta sehän se on siis meillä valtaosalla kuitenkin se reitti, ihan yleisterveydenhuollon tai sitten työterveyden kautta. Mutta toisaalta jos on tosi tunnistettavat oireet ja on itse jo päätynyt siihen, että tämä todennäköisesti on pakko-oireista häiriötä, en näkisi sitä mahdottomana että lähteekin vaikka vertaistuen kautta. Lähtee tapaamaan ihmisiä, joilla on pakko-oireinen häiriö. Tai sitten ihan että hakeutuu psykiatrille diagnosoitavaksi ja voi edetä siitä kohti jotakin kuntoutusta tai jotakin.
SS: Näiden lisäksi pidän itse tärkeänä sitä, että ihminen kouluttaa itse itseään tästä sairaudesta, jotta pystyy arvioimaan sitä hoidon tasoakin itse. Esimerkiksi kun etsii terapeuttia, pystyy esittämään ne tiukat kysymykset terapeutille, että hän varmasti osaa sinua hoitaa.
TH: Joo, tuo on etenkin… joo. Etenkin kun jotain Kelan kuntoutusta varten etsii terapeuttia, on vähän ikäväkin homma että se on tosi usein sen potilaan kontolla osata arvioida sitä henkilöä. Mutta näin se valitettavasti tällä hetkellä vähän menee.
TR: Niin, se ei ole mikään ideaalitilanne että potilaan pitää siinä olla skarppina. Nimenomaan se terapeutti tai hoitaja pitää tietää, mikä se oikea hoito on. Sehän olisi katastrofi jos menisimme somatiikan puolelle ja meidän pitäisi keksiä leikkaus johonkin tiettyyn vaivaan esimerkiksi. Se olisi vaarallinen tai ikävä tilanne. Mutta haluaisin tässä nyt vähän sitä toivoakin herätellä. Esimerkiksi HUS on äärimmäisen OCD-tietoinen, HUS psykiatria. Siellä on moniakin projekteja tällä hetkellä OCD:n hoitojen opettamiseen. Esimerkiksi nämä altistuskoulutukset ihan tavan henkilökunnalle siellä on ollut, jo yksi tämmöinen koulutusohjelma mennyt. Tosin siinäkin oli aika vähän, 20 henkilöä pääsi vain siihen koulutukseen. Nyt on projekti, missä Husin kilpailutettuja ostopalvelupsykoterapeutteja koulutetaan altistuksen ja reagoinnin ehkäisyn toteuttamiseen. Muistan niitä äänenpainoja, Husissahan on ollut Jan-Henry Stenbergillä, linjanjohtajalla, että jos ei tehdä altistusta ja reagoinnin ehkäisyä, niin HUS pitää sitä jopa hoitovirheenä. Nämä ovat mielestäni erittäin painavia lausuntoja ja luovat toivoa kyllä tulevaisuuteen.
SS: Joo, toivoa on paljon. Omasta puolestani voin sanoa, että mulle OCD näyttäytyy nykyään enemmänkin siunauksena, koska olen niin paljon saanut siitä irti. On harjoitellut kaikki tämmöiset mindfulness-meditaationa ja ajatuksen hallinta, epävarmuuden sieto, pelkojen sieto, tunteiden käsittely. Siis näitähän on ihan tuhoton määrä mitä kaikkea olen oppinut. Sen myötä elämänlaatu on ihan huikeasti parempi kuin jopa ennen OCD:n alkamista.
M: Loistavaa. Kiitos tosi paljon teille ajatuksista. Lopetellaan nauhoitusta tähän. Suurkiitos teille.
TR: Kiitti, moi.
SS: Kiitos paljon.