En skamfylld, dold diagnos?

14.12.2021

Cirka 75 procent av befolkningens psykiska ohälsa utbryter innan 25 års ålder. Det betyder att de psykiska problemen kan debutera under studietiden (Centralförbundet för mental hälsa 2020). Att få en diagnos har betydande medicinska, psykologiska och psykosociala effekter på en studerandes liv, och att berätta om diagnosen kräver tid och finkänslighet. Särskilt de allvarliga psykiska störningarna är förknippade med stigmatisering, och av rädsla för att stämplas kan det vara svårt för studeranden att berätta för närstående om sin diagnos. Artikeln har skrivits utgående från svaren i e-postintervjuer med Tommi Väyrynen, ledande överläkare för psykisk hälsa och studiesamfundsarbete vid SHVS, och studiepsykologerna i Helsingfors universitets team (Fanny Hedenborg, Johanna Mikkonen, Anu Lehtinen och Kari Peltola). 

Definitionen av diagnos

Med diagnos avses såväl processen att ställa en diagnos som själva resultatet. Ordet betyder att fastställa arten av en sjukdom, och det används för att klassificera och inordna störningar, sjukdomar och skador.  En diagnos hjälper hälso- och sjukvårdspersonalen att planera vården och utveckla tjänsterna, men bara diagnosen räcker inte, konstaterar Tommi Väyrynen, ledande överläkare för psykisk hälsa och studiesamfundsarbete. Väyrynen lägger till att uppföljning och utvärdering av hur besöksdiagnoserna fördelar sig ger en uppfattning om behovet av mentalvårdstjänster och tjänsternas kvalitet. Det här utvärderas för att utveckla och införa nya vårdformer och tjänster vid SHVS.

Diagnoskriterierna och diagnosernas namn har varierat genom historien, över tid och mellan kulturer, och de är alltså ingen sanning huggen i sten. Allteftersom den medicinska kunskapen ökar, förändras också diagnoserna. De är klassificeringar som syftar till att gestalta de svårigheter som individen erfar, och som ska bidra till att man inom hälso- och sjukvården och vid läroinrättningar finner lämpliga stöd- och vårdformer, konstaterar teamet av studiepsykologer vid Helsingfors universitet.

En diagnos kan också bli onödigt stämplande och kategoriserande, leda till felaktiga eller alltför snäva riktlinjer för behandlingen eller bli en börda för patienten själv om hen snärjs av den, konstaterar teamet.

Rädslan för att stämplas

Sjukdom betraktas som något icke-önskvärt, och att få en diagnos kan väcka starka känslor, som irritation, lättnad, tröst och skam. Särskilt de sjukdomar som röner allmänt förakt och förknippas med underlägsenhet kan medföra skamkänslor. Ett stigma kan bidra till att någon i sociala sammanhang bemöts stereotypt, som någon som tillhör en lägre kast, i stället för att bemötas utifrån sina personliga egenskaper.  Under olika perioder och i olika kulturer kan olika sjukdomar bli stigmatiserade. Stigmat kring en sjukdom kan uppträda som en upplevelse hos individen; som rädsla för att stämplas eller diskrimineras eller i form av skamkänslor (Kaltiala-Heino, Poutanen & Välimäki, 2019.)

Å andra sidan kan också känslor av lättnad följa av en diagnos, när den som lider av sjukdomen får ett namn för och en förklaring till sitt lidande. När det som känns oroväckande benämns, blir det lättare att förstå och hantera (Keinänen-Kiukaanniemi, 2020).

Tommi Väyrynen berättar att stigmatiseringen av psykisk ohälsa tack och lov har minskat till följd av den offentliga debatten. Stigmatisering sker fortfarande, främst gällande allvarliga psykiska störningar såsom schizofreni. Där är stigmat emellertid större. Tröskeln att berätta om till exempel depression, ångeststörningar eller ADHD har däremot minskat.

Berätta eller låta bli?

Det kan av rädsla för att stämplas vara svårt för studerande att berätta för sina närstående om en diagnos (Hofstra & Korevaar 2020). Samspelet med en person som stigmatiseras tolkas utifrån ett sjukdomsperspektiv, och en annans agerande kan förändras när hen får höra om diagnosen. På så sätt kan det bli svårt för den som stigmatiseras att bli bemött som hen är, eftersom det sociala samspelet med andra färgas av stereotyperna om sjukdomen (Kaltiala-Heino, Poutanen & Välimäki 2019.)

På mottagningen hos en studiepsykolog funderar psykologen och studeranden tillsammans på vem det kunde vara bra att berätta för och hur det i praktiken ska gå till, säger studiepsykologerna vid Helsingfors universitet. Att berätta eller låta bli att berätta handlar emellertid om personliga val och beslut som var och en måste få fatta själv. Studeranden ombes ofta fundera på och göra upp en lista över fördelarna och nackdelarna med att berätta eller inte berätta om sin diagnos. Då ställs frågor som de här: ”Skulle det vara bäst att berätta allt eller bara vissa saker?” ”Tänker du berätta om diagnosen ansikte mot ansikte eller skicka ett textmeddelande?” ”Vad skulle vara ett bra tillfälle för att berätta om det?” ”Tänker du berätta för alla eller bara några vissa och varför?” (Hofstra & Korevaar 2020).

Det kan vara svårt att berätta om diagnoser av rädsla för stigmatisering. Att dölja en diagnos kan däremot medföra påfrestande slitningar, till exempel förlägenhet över att bli oväntat avslöjad, eller att ens mödosamt uppbyggda identitet kollapsar.  Vill man undvika att stigmatiseras offentligt, kan det leda till att man börjar dölja symtom, skjuter på att uppsöka medicinsk hjälp eller att rehabiliteringsprocessen äventyras (Kaltiala-Heino, Poutanen & Välimäki 2019.)

De problem i samspelet som beror på sjukdomen man stigmatiseras för väcker skamkänslor. Skam är en kulturellt betingad känsla eftersom det är kulturen som avgör vad som är skamligt. Risken är att den lider av en sjukdom internaliserar de negativa uppfattningarna och stereotyperna. De rädslor som skammen orsakar kan handla om just de stereotyper som samhället förknippar med den stigmatiserade sjukdomen. Att skamkänslor väcks betyder inte att andra faktiskt skulle reagera på sjukdomen genom att stigmatisera den eller ens känna till den. Skammen kan också handla om själva det faktum att man lider av psykisk ohälsa och att andra människor försöker hjälpa (Kaltiala-Heino, Poutanen & Välimäki 2019.)

Hur ska man berätta om diagnosen för den studerande?

När studeranden får sin diagnos räcker inte informationen om den i sig, utan det behövs också förståelse och stöd. Läkare bör alltid uppträda på ett sätt som utgår från den specifika klienten, vara närvarande och kunna besvara frågor och reagera på studerandens känslor, till exempel ångest som informationen väcker (Artokoski & Hyvärinen 2015.)

När man meddelar en diagnos är det viktigt att berätta vad den baserar sig på och hur den påverkar vården, säger Tommi Väyrynen.  Ibland måste man avsätta tillräckligt med tid för att ge en diagnos, om det handlar om en allvarlig sjukdom som påverkar patientens liv i grunden. För studerande är det också viktigt att kunna ställa frågor vid senare besök, och att få veta var man kan hitta mera information, säger Väyrynen.